Jouer au jeu de l’attente pour savoir si vous souffrez d’une maladie auto-immune ?

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Vous avez fait vos recherches et vous êtes convaincu qu’une maladie auto-immune est à blâmer pour vos yeux secs, la fatigue et l’amincissement des cheveux. Mais votre médecin n’en est pas si sûr. Pourquoi est-il si difficile de diagnostiquer correctement les maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), le lupus ou le syndrome de Sjögren ?

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Il existe de nombreuses maladies auto-immunes – sans parler d’autres affections – qui partagent des symptômes similaires. Et l’imprécision de ces symptômes (c.-à-d. « Mes muscles me font mal. Je me sens tout le temps fatigué. ») fait qu’il est difficile pour les médecins de poser un diagnostic définitif. Mais comme l’explique la rhumatologue Linda Mileti, MD, vous n’aurez peut-être même pas besoin d’un diagnostic spécifique pour que la guérison commence.

Tic-tac : le diagnostic des maladies auto-immunes prend du temps

« Les patients, on peut le comprendre, veulent des réponses pour expliquer pourquoi ils ne se sentent pas bien « , dit le Dr Mileti. « Mais il est important d’écarter les conditions plutôt que de tirer des conclusions hâtives. J’ai reçu des gens qui sont convaincus d’être atteints de lupus, alors qu’en fait, ils souffraient d’apnée du sommeil. Nous avons des façons complètement différentes d’aborder ces deux conditions. »

Le Dr Mileti dit que cela peut sembler lent pour identifier correctement ce qui cause votre inconfort ou votre malaise. Même si votre médecin soupçonne l’existence d’une maladie auto-immune, il peut s’écouler un certain temps avant que vous ne sachiez à quel trouble particulier vous avez affaire. Si vous présentez des symptômes légers, vous devrez peut-être attendre que la maladie s’épanouisse et que les signes deviennent plus évidents.

« Nous pouvons utiliser des tests de laboratoire pour vérifier la présence d’anticorps spécifiques du lupus, de la polyarthrite rhumatoïde ou de Sjogren’s « , explique le Dr Mileti. « Quand ils sont positifs, nous poussons un soupir de soulagement parce que nous avons quelque chose de concret. Mais souvent, les labos ne sont pas définitifs ou l’anticorps ne correspond pas aux symptômes. »

Le traitement d’une maladie du système immunitaire est aussi unique que vous l’êtes.

« C’est frustrant pour les patients de jouer le jeu de l’attente, »
dit le Dr Mileti. « Je dis aux gens que même avec un diagnostic clair de lupus,
RA ou Sjogren’s, nous n’avons pas de plan de traitement universel. »

Les médecins deviennent personnels lorsqu’ils traitent des maladies auto-immunes.
Souvent, ils traitent les symptômes de la personne, et non la maladie.
lui-même. Cette attention individuelle est importante parce qu’une personne atteinte de lupus
peut souffrir d’une maladie rénale nécessitant de puissants immunosuppresseurs. Un autre
la personne peut avoir une éruption cutanée et des douleurs articulaires, que les médecins peuvent traiter avec un léger
les médicaments.

Le Dr Mileti dit que les patients atteints de troubles auto-immuns ont souvent des problèmes de santé mentale.
fatigue. Puisqu’il n’existe pas de traitement efficace contre la fatigue, elle recommande ce qui suit
patients :

  • Obtenez suffisamment de sommeil de haute qualité.
  • Améliorer leur alimentation.
  • Réduire au minimum l’utilisation de médicaments pour soulager les symptômes qui pourraient causer de la somnolence.

Les patients ont également besoin d’un suivi. « Un patient qui prend des médicaments aura besoin d’examens de laboratoire fréquents pour m’assurer que les médicaments n’affectent pas d’autres organes « , dit le Dr Mileti. « Les patients qui ne reçoivent pas de traitement actif reviennent généralement une fois par an. Je vérifie s’il y a des signes d’inflammation et si le trouble n’endommage pas les organes. »

Ce n’est pas dans votre tête – un diagnostic ne change pas ce que vous ressentez.

Le Dr Mileti voit beaucoup de gens pour une deuxième ou une troisième opinion.
Souvent, elle trouve que les gens ont l’impression qu’ils ne sont pas vraiment
parce qu’ils n’ont pas été diagnostiqués comme étant atteints d’une maladie. Mais, dit le Dr.
Mileti, une personne peut être malade même si elle n’a pas de diagnostic.

« Je rassure et je valide toujours que les symptômes sont réels « , dit le Dr Mileti. « Mais je fais savoir aux gens qu’on pourrait faire plus de mal si on arrive à une conclusion diagnostique et qu’on utilise des médicaments inutiles. »

Le Dr Mileti dit qu’il est approprié de surveiller et de traiter les symptômes qui apparaissent. Au fil du temps, l’affection peut s’épanouir et devenir apparente, ce qui facilite le traitement. « Et parfois, c’est le contraire qui se produit – avec un peu de temps, les symptômes se résorbent d’eux-mêmes. »

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